¡Evitemos ceguera infantil prevenible!

Cuando supe el diagnóstico de mi hija Carla Sofía de retinopatía del prematuro (ROP) en estadio 5 (Desprendimieto Total de Retina) me llené de inquietudes. Me pregunté cómo haría para educarla, si sabría de un compartir con sus compañeros, si sabría que existen colores, figuras y formas, si iría a un parque, a una fiesta, o a la playa. Hoy camino a su colegio, cuando manejaba, volteo para ver como va, y al verla ya con su uniforme de primer grado, ella prestando atención a todo cuanto oía camino al colegio, y yo pensando ya en sus tareas, que va a la par de sus compañeros, que se está educando, aprendiendo, que disfruta cada día, que es feliz, me lleno de satisfacción y optimismo.

Quiero decirle a todas aquellas madres que se encuentran en una situación similar a la que viví, que no todo está perdido, que hay que trabajar mucho, que hay que hacer muchas terapias, que no hacemos nada con llorar y desesperarnos. Llorar es bueno, pero también en medio del llanto debemos irnos ocupando y consiguiendo herramientas, o inventarlas si es necesario. Debemos buscar mas familias como las nuestras y compartir experiencias y demostrar cada día que no hay discapacidad alguna en nuestros pequeños sino miles de capacidades que nos llenan y nos hacen seguir adelante.

Carla Sofía ya tiene seis años. Seis años de experiencias, de llanto, de dolores pero de muchas alegrías. Un sexenio que nos ha permitido conocer a quienes nos han acompañado en esta travesía con nuestra hija. Ha sido una experiencia religiosa, como siempre digo, y no es algo que cambiaría por nada en el mundo. Pero si pudiera regresar el tiempo le daría a mi hija la oportunidad de haber tenido un diagnóstico a tiempo que evitara una discapacidad que es IRREVERSIBLE. ¿Falta de información? ¿Omisión? ¿Error médico? A estas alturas no me interesa darle un nombre. Sé que los médicos son humanos todos, pero a veces el omitir información puede traer consecuencias como las que ha tenido en nuestra familia el no haber recibido atención oportuna. No quiero demandar a nadie ni obtener nada. Fue importante saber, después de haberme culpado como madre al principio por no haberlo sabido, que fue algo que humanamente no dependía de mí. Mi embarazo fue controlado, el nacimiento de mi hija atendido, pero hubo cabos muy importantes que en el apuro de salvar una vida quedaron sueltos. Yo podré superarlo o aprenderé a vivir con ello ¡Pero no en silencio!

La lucha es informar a otras madres, porque esto sigue ocurriendo aún después de 5 años y con mayor frecuencia. ¡Sus hijos prematuros tienen riesgo de padecer retinopatía del prematuro! No todos los médicos lo dicen pero puede pasar. Yo soy vocera de este mensaje después de saberlo a consecuencia de la ceguera de mi hija. Comparto la información porque no quedará en mi consciencia no haberlo compartido. Por ello creé la Fundación Carla Sofía Miliani (FUNDACASOMI), una fundación privada sin fines de lucro que promueve la prevención primaria de la ceguera por ROP y orienta a las familias de niños con limitación visual.

¡Evitemos ceguera infantil prevenible! ¡Evitemos una discapacidad!

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